Beslutningsværktøj til patienter med brystkræft

Læger, sygeplejersker, patienter og designere har sammen udviklet materiale om brystkræft.

Vera er 61 år og positiv. Mette er 44 og forvirret. Henriette er 36 år og kritisk. Én ting har de tilfælles: Alle er blevet opereret for brystkræft - og alle skal nu afgøre, om de vil tage imod tilbuddet om efterbehandling for at mindske risikoen for tilbagefald.

Vera, Mette og Henriette er opdigtede personer, men de kendetegner størstedelen af de mange patienter, designerne fra Designskolen Kolding mødte under deres arbejde med at udarbejde et beslutningsværktøj til dem. Et materiale, der skal give dem forudsætninger for at afgøre, om de vil sige nej til en behandling - med den risiko, det indebærer - eller de vil sige ja med de risici, det kan få.
Arbejdet er udført som en del af en samarbejdsaftale mellem Designskolen Kolding og Sygehus Lillebælt, og da det blev lagt frem, glædede sygehusdirektør Dorthe Crüger sig over resultatet og processen, hvor ”designfolk, klinisk personale og patienter har været kreative sammen.”

Patienterne tør ikke sige nej
Resultatet - rapporten ”Beslutningsværktøj - Samtalen mellem fagpersonale og patient/pårørende ved adjuverende brystkræftbehandling” konkluderer, at patienterne, som det er nu, ikke tør sige nej til efterbehandling af frygt for tilbagefald. Derfor har designerne set det som deres opgave at give patienterne et valg ved at give dem viden om egen sygdom og efterbehandlingsforløbet og dermed gøre deres værdier, prioriteter og behov styrende.

Med i rapporten er også en beskrivelse af lægens anbefaling - et element, der blev genstand for debat.
”Det kan virke paternalistisk,” sagde sygehusdirektøren, mens designerne omvendt anførte: ”Patienterne er glade for fakta. Derfor er det beroligende at have mest muligt på tryk. ”

Fælles beslutningstagen
Projektet er et led i sygehusets arbejde med ”Fælles beslutningstagen.” En hurtig evaluering af beslutningsværktøjet har vist, at patienterne var meget glade for det og gav topkarakterer, mens læger og sygeplejersker var mere skeptiske.

- Man bør arbejde videre med det og finpudse det, så vi får forskellige værktøjer alt efter kvindens situation. Om det er en Vera, en Mette eller en Henriette, der er tale om, sagde designer Laila Grøn Truelsen, projektleder fra Designskolen Kolding.

Alle gjorde det klart, at materialet ikke er klart til brug - men flere sagde: Det er et rigtig godt udgangspunkt for vores næste samarbejdsprojekter.

Ualmindeligt dygtigt personale
Sygehusets onkologiske afdeling og også patienterne har taget ualmindeligt åbent mod designerne og har ladet dem overvære ikke blot samtaler om efterbehandling, men også andre typer af samtaler.

- Jeg tænkte, I måtte møde flere typer brystkræftpatienter for at forstå helt til bunds, hvad der sker, når man kæmper for sit liv, sagde en af de læger, der har deltaget i arbejdet.

Designerne kvitterede ved at sige, at de havde oplevet, at personalet var helt ualmindeligt dygtige til at orientere patienterne - og at de gjorde sig stor umage med at møde dem med omsorg.

Den sidste rest af rationalitet
I forbindelse med fremlæggelsen opponerede designer Lisbeth Kamstrup Holm fra Design-It samt fra sygehuset overlæge Paw Christian Holdgaard og teknologiansvarlig Boris Hoyer Mathiasen.

Det førte bl.a. til en drøftelse af den voldsomme følelsesmæssige belastning for patienterne og deres pårørende - og det igen til en kommentar fra Designskolen Koldings rektor Elsebeth Gerner Nielsen, der sagde:

- Vi har opfattet vores opgave som at understøtte det rationelle. Hjælpe patienter og pårørende til at bruge den sidste rest af rationalitet i en situation, hvor man er i sine følelsers vold.

Rapport om både projektet og værktøjet
I den rapport og de introduktionsark, der blev udkommet af projektet, kan man læse både om projekt-forløbet og om de materialer, der blev udarbejdet.

Designerne lægger i deres konklusion op til, at materialet kan bruges i andre sammenhænge.

- Det er jo ikke blot brystkræftpatienter, fagfolket ønsker med i beslutningerne. Det er alle, siger Laila Grøn Truelsen.

Fra Designskolen Kolding har foruden Laila Grøn Truelsen designerne Joan Pedersen, Lærke Thorst Balslev, Liv Maria Henning og Denise Dyrvig deltaget.
Projektleder fra Sygehus Lillebælt har været cand.scient. Ann Mathilde Furrer fra Sygehus Lillebælts Sundhedsinnovation og velfærdsdesign.