Der skal være liv helt indtil døden

”Måske kan jeg ikke dø med værdighed” står der på en af de flere hundrede post its om, hvordan mennesker, der arbejder med palliativ behandling, selv ønsker at dø.

De, der har skrevet de mange statements, arbejder med palliativ behandling i Region Midt, og de har alle et bud på, hvilken død de selv ønsker: ”Håber jeg går i seng - og ikke vågner igen”. ”Tryg, mæt af dage og omgivet af familien”. ”At jeg får tid til at sikre mine efterladte, at de kommer bedst muligt videre i livet uden mig”. ”Ude i naturen”. ”Ikke på sygehus”.

Alle har hjemmefra ikke bare gjort sig tanker om døden, men er også blevet bedt om at medbringe et kort med et motiv, der symboliserer, hvad de tænker. En enkelt har lavet en meget detaljeret collage for at kunne få alle tanker med, en anden har et billede af et tøjdyr i en liggestol og en tredje et kort med teksten ”Nej tak til leverpostej. Ja tak til champagne”.

I gruppen er man enige om, at motiverne rigtig godt illustrerer målet med den palliative behandling: Menneskers sidste tid skal, så vidt muligt, præges af nydelse, tryghed, håb, optimisme og kvalitet. Sagt lidt anderledes: Der skal være liv helt indtil døden.

Vil styrke et fælles grundlag for udviklingen af den palliative indsats
Det var Det Palliative Råd, Region Midtjylland, der havde bedt Designskolen Kolding arrangere workshoppen. Målet var at opdage nye vinkler og muligheder via en åben tilgang og fokus på patienten, og udgangspunktet er at styrke et fælles grundlag for udviklingen af den palliative indsats. De 15 deltagere kom dels fra regionens hospices, dels fra de palliative teams.

Det optimale forløb
En drøftelse af, hvordan et optimalt forløb kan være for en terminalt syg, endte i en række konkrete forslag, spændende fra et tilbud om udredning på 48 timer til ”Slip området fri - Lad os blive et frifagsområde, hvor man ikke tænkte på organisatoriske kasser/penge/overenskomster etc.” Blandt de øvrige forslag var:

- Organisation
Patienten skal have et tilbud om kontakt til det palliative system straks efter, de har fået diagnosen. - Så bliver vi ikke sådan nogle underlige nogle, der kommer med døden.

Vi skal ha’ et paradigmeskifte og et mere brugerstyret system. I dag bruger vi virkeligt mange ressourcer på de stærke patienter. Hvis de kunne klare sig selv - og det kan de i meget høj grad - kunne vi få tid til at hjælpe de svageste. Det ville være fantastisk, hvis vi kunne slippe de ressourcer fri.

- Udredning og behandling
Alle bør have deres sygdom udredt på 48 timer.

Der skal tilbydes fælles familiesamtaler i hele forløbet.

Patienterne skal have individuelle tilbud.

Få designerne til at tegne ét forløbsark på én side, som behandlerne og patienterne kan bruges som et fælles redskab løbende. Sammen kan de se, hvilke muligheder, der findes, og afgøre, hvad der er behov for at vælge lige nu.

- Kommunikation
Vi skal ha’ mere livshistorie - og det skal være sådan, at når patienten har fortalt sin historie én gang, er den dokumenteret i et fælles elektronisk patientjournalsystem, så vi alle har adgang til den og kender den. - Alternativt kan vi afprøve et system med iPads, der skulle være knyttet til den enkelte patient.

Vi må kommunikere externt, at det er gratis at komme på hospice. Mange ringer om prisen, fordi de frygter ikke at have råd til at sende en pårørende på hospice.

Går nu videre med ideerne og tankerne
I den afsluttende debat i workshoppen blev det fremhævet, at det er en bunden opgave at hjælpe flest mulige til at dø i eget hjem - som 55 pct. ønsker det, ifølge en undersøgelse fra Palliativt Videncenter fra 2013.

Det Palliative Råds medlemmer skal nu i møder med politikere og andre bære ideerne fra workshoppen videre - og jorden er frugtbar. Danske Regioner vil opprioritere hjælpen til borgere, der ønsker at dø i deres eget hjem. Helt konkret vil regionerne udarbejde en model for mere partnerskab mellem regioner, kommuner, personalegrupper, patientforeningen og pårørende på området.